Boletín UNAM-DGCS-636
Ciudad Universitaria
06:00 hrs. 24 de octubre de 2013.


Guadalupe Gómez López


LA UNAM, SEDE DEL PRIMER DÍA MUNDIAL DE PERSONAS CON TALLA BAJA

• La conmemoración, este 25 de octubre, busca el reconocimiento de este segmento y por la igualdad, inclusión social y respeto a sus derechos humanos
• En la FCPyS se realizarán conferencias, talleres, pláticas y otras actividades para sensibilizar y crear conciencia entre la población, informó Guadalupe Gómez López, de la Fundación Gran Gente Pequeña de México, que organiza la jornada
• La iniciativa será puesta a consideración de la ONU para formalizar la efeméride a nivel internacional

La UNAM será sede del Primer Día Mundial de las Personas con Talla Baja, a conmemorarse este 25 de octubre. En la Facultad de Ciencias Políticas y Sociales (FCPyS) se realizarán conferencias, charlas, talleres y otras actividades en busca del reconocimiento de este segmento y por la igualdad, inclusión social y respeto a sus derechos humanos, informó Guadalupe Gómez López, de la Fundación Gran Gente Pequeña de México, que organiza la jornada.

La iniciativa surgió en México y se eligió esta fecha en honor del actor estadunidense William John Bertanzetti, mejor conocido como Billy Barty, una de las primeras personas en trabajar en pro de los derechos de las personas de talla baja y fundador de la sociedad Little People of America, la más relevante a nivel internacional en el rubro.

La conmemoración tendrá un amplio programa de actividades en el territorio nacional y otros países. A los participantes se les distinguirá por un listón verde, en alusión a su significado de vida.

Gómez López adelantó que la iniciativa será puesta a consideración de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) para formalizar la conmemoración a nivel internacional.

Trastorno óseo

“Persona de talla baja” refiere a los individuos con algún tipo de enanismo, de los cuales existen más de 200 tipos, la mayor parte desconocidos por la ciencia. De manera regular, son diagnosticados con acondroplasia, trastorno genético del crecimiento de los huesos, que ocurre en uno de cada 25 mil nacidos vivos.

Se debe a una mutación en el gen receptor de factor de crecimiento fibroblástico 3 (FGFR3) durante el desarrollo del embrión e inhibe el correcto crecimiento del cartílago, que causa desarrollo óseo desigual y baja estatura. El 80 por ciento de los casos sucede espontáneamente, sin antecedentes familiares; sólo el 20 por ciento se hereda.

Desde infantes, su estado de salud presenta complicaciones, como problemas respiratorios que pueden derivar en muerte de cuna, padecimientos auditivos y trastornos del desarrollo motriz.

Existe desconocimiento médico respecto a esta condición y, en la mayoría de los casos, persiste la desinformación y se deja a los padres la responsabilidad de investigar al respecto, mencionó.

A lo largo de la historia se les ha nombrado "enanos", palabra que los denigra y ofende por las connotaciones despectivas hacia su individualidad. La gente pequeña vive la exclusión social, escolar, cultural, laboral y no tienen acceso a la infraestructura adecuada al realizar sus actividades cotidianas.

Para eliminar la discriminación y la falta de información respecto al tema se requieren, además de la legislación, campañas, señaló la también integrante del Consejo Nacional de Personas de Talla Baja. Lo que planteamos a las autoridades es un registro poblacional para detectar los casos que existen a nivel nacional, a fin de brindarles la atención adecuada.

Legislación

Recientemente, se modificó el artículo cuarto de la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación, en el que se especifica que el concepto de "talla pequeña" no será motivo de exclusión. El texto indica que se entenderá por discriminación toda distinción, exclusión o restricción basada en el origen étnico o nacional, sexo, edad, talla pequeña, discapacidad.

También la condición social, económica y de salud, embarazo, lengua, religión, opiniones, preferencias sexuales, estado civil o cualquier otra que tenga por efecto impedir o anular el reconocimiento o ejercicio de los derechos y la igualdad real de oportunidades de los individuos.

Al respecto, Gómez López señaló que significó un logro relevante, conseguido gracias al trabajo en conjunto de distintas fundaciones con el Senado de la República.

La lucha legislativa por los derechos humanos de estas personas es incipiente. Actualmente, asociaciones y organizaciones de la sociedad civil impulsan la modificación de la Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad, para que los considere, detalló.

Además, estas agrupaciones trabajan para eliminar el término "enano" y sustituirlo por las acepciones “gente pequeña” o “personas de talla baja”.

La Fundación Gran Gente Pequeña de México es una organización sin fines de lucro, cuyo objetivo es ser clave, referencia y brindar el apoyo necesario a toda persona de estatura baja (ocasionada por una displasia ósea u otra causa médica) para lograr su desarrollo integral, a través de alianzas estratégicas con asociaciones civiles, gobiernos y sector privado, a nivel nacional e internacional.

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Fotos

Guadalupe Gómez López, de la Fundación Gran Gente Pequeña de México.