· Hasta ahora, la norma sólo se refiere a información personal, explicó la integrante del Instituto de Investigaciones Jurídicas, Ingrid Lilian Brena Sesma

· Desde el inicio de los trabajos relativos al genoma, ha sido una preocupación la regulación de esa investigación y la aplicación de los conocimientos derivados, añadió

· El principal riesgo del saber genético es la discriminación, advirtió

En el país no existe una legislación específica a la protección de los datos genéticos, aunque sí la que resguarda los personales, pero sólo está referida a las instituciones públicas; debería extenderse y convertirse en una ley federal aplicable también a las instancias privadas, aseguró la integrante del Instituto de Investigaciones Jurídicas (IIJ) de la UNAM, Ingrid Lilian Brena Sesma.

El año pasado, recordó, hubo una reforma al artículo sexto Constitucional –publicada en el Diario Oficial del 20 de julio–, donde se especificó que “la información que se refiere a la vida privada y a los datos personales será protegida en los términos y con las excepciones que fijen las leyes”.

Asimismo, en el artículo tercero, inciso II de la Ley Federal de Trasparencia y Acceso a la Información Pública Gubernamental, se describe que los contenidos personales están compuestos por “la información concerniente a una persona física, identificada o identificable, entre otra, la relativa a su origen étnico o racial, o que esté referida a las características físicas, morales o emocionales (...) u otras análogas que afecten su intimidad”.

Con esta definición, aclaró la también integrante del Sistema Nacional de Investigadores y experta en bioética y derecho, se puede entender que los datos genéticos están comprendidos dentro de los personales.

De igual manera, el Instituto Federal de Acceso a la Información Pública (IFAI), estableció en septiembre de 2005 los Lineamientos de Protección de Datos Personales, aplicados al resguardo de información genética.

El único problema, insistió la especialista, es que esta legislación sólo se refiere a las autoridades públicas. “Deberían tener una aplicación general e incluir instancias privadas, implicadas en la investigación o información del genoma”.

Un ejemplo son las compañías aseguradoras, que podrían negar un seguro de gastos médicos si supieran que una persona desarrollará una enfermedad en el futuro, dijo.

Pero también hay leyes especiales, como el Código Civil del DF, que protege la privacidad de la persona y considera como un daño moral la afectación que se haga a la misma.

En este sentido, la profesora emérita de la Facultad de Filosofía y Letras, Juliana González Valenzuela, en su libro Genoma humano y dignidad humana, expresa que se ha visto ya que en el código genético “se contiene tanto la información sobre los estados futuros de la salud física y mental de las personas, o de poblaciones particulares, como también, con bastante probabilidad, las características o predisposiciones de orden psíquico, como inteligencia, tendencias afectivas, propensiones adictivas, rasgos caracterológicos o conductuales.

“Aún cuando es cierto que la investigación genómica del nexo entre genes y conducta se halla en etapas iniciales, es como algo de suma importancia en el orden de los aspectos éticos, psicológicos, jurídicos y ontológicos del genoma humano”, precisó.

Desde el inicio de los trabajos relativos a este tema, recordó Brena Sesma, ha sido una preocupación de la comunidad internacional la regulación de la investigación genómica y de la aplicación de los conocimientos derivados de la misma.

Así, existen las declaraciones Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, aprobada el 11 de noviembre de 1997 por la Conferencia General de la UNESCO, e Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos, aprobada por el mismo organismo en octubre de 2003, tendientes a establecer principios de protección de los datos personales, incluidos, por supuesto, los genéticos.

Los documentos están vinculados con los derechos humanos, porque se considera que uno de éstos es la protección de la intimidad genética.

Empero, expuso Brena, ninguna de las declaraciones es obligatoria en el país porque no se trata de Convenciones, sino simplemente de Declaraciones que pertenecen a lo que se conoce como soft law, o sea, no es un derecho que obligue, pero sí debe servir como pauta para que las naciones legislen de acuerdo con los principios establecidos.

Lo bueno y lo malo

Mediante el conocimiento del genoma, refirió la investigadora universitaria, se han producido cuestiones positivas, como la posibilidad de realizar pruebas genéticas para determinar la paternidad de una persona, que permite al menor acceder a todos sus derechos.

Asimismo, en la rama del Derecho Penal, a través del establecimiento de la llamada “huella genética”, es posible identificar cadáveres o a responsables de delitos como violaciones e, incluso, asesinatos.

En el ámbito médico, el diagnóstico genético es útil porque, a través de elementos codificantes para proteínas, se dice, si así se requiere, qué enfermedades se desarrollarán en el futuro, o qué predisposiciones se tienen hacia ellas. Con ello, puede cambiarse el rumbo de vida.

No obstante, apuntó, el conocimiento del genoma también implica riesgos, el principal de ellos, la discriminación. Alguien con ciertos elementos genéticos, o predispuesto a padecer algún mal, podría negársele un empleo, por ejemplo.

Al respecto, la emérita y ganadora del Premio Nacional de Ciencias y Artes, González Valenzuela, expresa en su texto que existe un “consabido peligro de que la información genética no se mantenga en la necesaria confidencialidad y que personas ajenas al poseedor del genoma puedan hacer uso de ella con fines discriminatorios. Esta amenaza, como bien se sabe, no deja de cobrar realidad ni de implicar controversias, particularmente en el ámbito laboral o de las aseguradoras”.

Otro problema es el posible uso de los datos genéticos de los mexicanos por parte de alguna empresa extranjera, como ya ha ocurrido en otros países. En ese caso, la jurista sugirió mantener un control estricto para que siempre se actúe de acuerdo con la ley, con los protocolos internacionales y nacionales para investigación en humanos.

"Se supone que no se debe comprar información genética, pero a la gente le ofrecen dinero a cambio de una muestra de sangre. Lo que se necesita es supervisión para evitar que eso ocurra”, manifestó Ingrid Brena.

Declarar que la información genética es “propiedad nacional”, dijo, implica precisar consecuencias y determinar si realmente se puede llevar a la práctica. “Hay que hacerlo con cuidado y no sólo por ocurrencia, conocer sus alcances y posibles resultados”.

Además, aclaró que en México no se requiere prohibir la segregación de personas por su contenido genético, porque en el artículo primero Constitucional se establece la prohibición de toda discriminación que afecte los derechos y la dignidad de las personas.

Lo que se necesita es que haya una ley en todo el país para las instituciones públicas y privadas que hacen investigaciones o aplicaciones del genoma humano, sugirió.

Por lo que respecta a las reacciones discriminatorias que pueden desencadenar la información genética, agrega Juliana González, la bioética tiene una voz determinante para hacer frente a estos riesgos, y, principalmente, para desvanecer los sesgos, distorsiones y manipulaciones que provienen de la falsa interpretación del genoma humano. En este terreno, tanto la bioética y la “gen-ética”, como las legislaciones concretas, tienen un papel decisivo.

Otra medida radica en una efectiva educación en el campo del conocimiento en la materia, que refuerce la certidumbre de que la valoración de los seres humanos no está puesta en sus predisposiciones genéticas, sino en lo que cada uno hace con ellas, y en su propio desarrollo moral y espiritual, finaliza.

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En el país no hay una legislación que se refiera en forma específica a la protección de datos genéticos, aunque sí en los personales, afirmó la integrante del IIJ de la UNAM, Ingrid Lilian Brena Sesma.

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El conocimiento del genoma implica discriminación, pues alguien con elementos de cierto grupo genético podría negársele un empleo, dijo la experta de la UNAM, Ingrid Lilian Brena Sesma.